プロジェリア
プロジェリア(Progeria)と言う病名を聞いた事がありますか?私はつい先日、ニュースの特集でこの病気の存在を初めて知りました。プロジェリア、またの名をハッチンソン ギルフォード シンドローム(Hutchinson Gilford Syndrome)、とは非常に珍しい病気で、生まれてくる子供800万人に一人というまれな確率で発見されるらしい。日本名では何と言うか分からないけど、まとめて言うと"人よりも7倍早く年を取る病気"と言う事だ。私はニュースで紹介されたプロジェリア患者の女の子をみて、非常にショックを受けた。なぜかと言うと、私が見た女の子は2歳にも関わらず、見た目が80歳のおばあさんの様だったからだ。今までに100のケースしか報告されていないらしく、原因や治療法もまだ見つかっていない。
プロジェリアの子供は、普通の子供より生まれて1年目の成長があまりにも遅いため、身長がとても低い。皮下脂肪も老巧化の進みが速く、体重も健康的な子供よりも軽い。その他の共通の特徴に、顔が非常に小さい、未発達のあご、突起した目、くちばしの様に小さな鼻を持つ。関節が勃起したり、頻繁に骨折したりする。人が年を取る時に起こる症状と同じく、1歳か2歳ですでに髪の毛、眉、まつげが抜け落ちて薄くなる。そして、皮膚の老化も同時に起こる。 歯の生えも健康な子供より遅いうえ、生えてきてもかなり奇形していて、ぎゅうぎゅうに詰め込まれた形で生えてくる。
まだまだ未知の病気で、原因もはっきりとわかっていない。今研究員の間では、遺伝子の原因不明の突然変異だと言われていて、両親どちらかの遺伝子から受け継ぐ段階で、何かの化学反応が起こったものだと言われている。患者によっては、遊びや活発に活動する事を怠ると、老化が更に早く進むケースも見られている。
これは精神病ではない。だから、プロジェリアの子供も見た目や、身体的な事意外は、他の子供たちと何ら変わりない、ハッピーちゃんたちだ。お友達や両親とも楽しく遊ぶし、両親の言う事もちゃんと聞くし、お行儀だってとてもいい。でも、こう言う運命を持つ子供がいると思うと、健康そのもので生まれてきた自分は、とてもラッキーだったんだなと思うし、健康な両親にも感謝せずにはいられない。 ニュースに出ていたリンゼイちゃんのご両親がすばらしかった。リンゼイへの病気も全て包み込むように、愛情深く彼女を育てていた。リンゼイちゃんを始め、その他のプロジェリア患者の子供たちの平均寿命は16歳。 あんなにリンゼイちゃんを激愛しているご両親を見たあとなので、そんなリンゼイの運命を考えると、とても悲しくなる。 私はシングルで子供もいない。 もし、自分の子供が将来プロジェリア患者だったら...と考えた時に、リンゼイのご両親のように、寿命のことなど忘れて、悲しみを乗り越えて、明るく育てる事が出来るかどうか自信がない。でも、やっぱり親にとって子供はかけがいのないものなんでしょうね。リサーチが続けられるように、募金がもっと集まる事を願います。募金を考える方は、是非下のリンゼイちゃんのリンク先のDonateから連絡をおとり下さい。
http://www.littlelindsay.com/
上の写真はアメリカに住むAshley(アシュリー)ちゃんのホームページからコピペさせてもらったものです。彼女のページもリンクしておきます。↓
http://www.progeriaproject.com/Kids/Ashley/index.html
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